PsoHelp e l’informazione indipendente
Su PsoHelp non trovate informazione sponsorizzata, reclame di prodotti per i quali siamo stati pagati, inviti a provare qualche dieta appena uscita nelle edicole, indicazioni di farmaci da farvi prescrivere dal vostro medico. Può sembrare superfluo dirlo, ma noi ci teniamo, perché spesso i siti di associazioni di malati o associazioni scientifiche di specialisti sono sostenuti da ricche “offerte” da parte dell’industria farmaceutica. Le linee guida più citate sono spesso redatte da specialisti con conflitti d’interesse impossibili da ignorare e le giornate mondiali/nazionali/internazionali dedicate ad una patologia sono ampiamente strumentalizzate ai fini di orientare l’opinione pubblica verso un certo farmaco, magari nuovo, guarda a caso costoso. Oppure per aumentare artificiosamente la diffusione di quella patologia, modificandone diagnosi e percezione.
Noi vogliamo distinguerci da questa tendenza, ben presente su internet. Anche nell’ambito di cui ci occupiamo, ovvero la psoriasi, esistono siti molto ben indicizzati che altro non sono che aziende farmaceutiche camuffate ai fini di sensibilizzare le persone nei confronti dei trattamenti farmacologici da loro venduti. I malati di psoriasi sono pochi percentualmente, ma da quando sono stati sviluppati i farmaci biologici, con terapie annuali che superano facilmente i 15000 euro/paziente, fanno gola a molti e l’industria si sta muovendo con grande solerzia ai fini di estenderne gli ambiti di applicazione, influenzando medici, mezzi di comunicazione e pazienti. Non avrebbe senso negare l’utilità di questi farmaci, ma lasciamo che siano gli studi clinici (meglio se ben fatti, controllati e randomizzati) a dimostrarne l’efficacia.
Noi pensiamo che l’informazione, perché sia utile, deve essere indipendente. Deve stare lontana dal marketing, che è legittimo, ma va dichiarato esplicitamente. In Italia esistono 4 bollettini medici indipendenti: Ricerca&Pratica (IRCCS Mario Negri, Milano), InfoFarma (ULSS 20, Verona), FOCUS di Farmacovigilanza (A.O. e Università di Verona), Informazioni sui Farmaci (Farmacie Comunali Riunite di Reggio Emilia). Le informazioni che trovate su questo sito spesso vengono da lì. Teniamoceli stretti.
Bibliografia:
Società medico-scientifiche e conflitto di interessi. Uno studio italiano.
La scelta di non parlare di terapie, diete ecc. se da un lato tutela gli ammalati dagli interessi delle industrie farmaceutiche, dall’altro li priva di conoscenze utili ad affrontare la loro malattia.
I costi della maggior parte degli studi sulle nuove terapie sono sostenuti dalle industrie farmaceutiche. È vero però che per i loro interessi esse promettono miglioramenti e minimizzano gli effetti collaterali, inducendo gli ammalati ad un eccesso di medicalizzazione, imponendo farmaci molto costosi, ignorando che una malattia come la psoriasi può essere controllata con corretti stili di vita e con medicazioni poco aggressive e prive di effetti collaterali.
È importante quindi ,per affrontare correttamente il problema delle terapie per la psoriasi ,scegliere un medico specialista che non sia influenzato o peggio ancora sponsorizzato dalle industrie farmaceutiche, che sia aggiornato, che segua le linee guida delle associazioni scientifiche e i bollettini medici che avete già voi citato.
In un blog che voglia essere utile agli ammalati secondo me vanno indicati le terapie con equilibrio, senza enfatizzare i risultati positivi o minimizzare gli effetti collaterali. Va tenuto presente che la maggioranza delle psoriasi gravi e delle patologie ad essa correlate ( sindrome metabolica ecc. ), sono causate dal fatto – che i primi sintomi sono sottovalutati e non curati , – che le terapie praticate sia locali che sistemiche sono troppo aggressive ( vi sono terapie complementari efficaci e non aggressive ) – che vengono praticati cattivi stili di vita ( fumo ,diete ricche di grassi animali , sedentarietà, alcol ecc ) ed infine – che vi è scarsa aderenza alle terapie consigliate .
E’ evidente che un buon rapporto medico –paziente è fondamentale per un buon risultato terapeutico.
Importante è la ricerca indipendente che va sostenuta : gli studi in corso sul microbiota intestinale e cutaneo, ad esempio , potrebbero chiarire la patogenesi della malattia e aprire nuove opportunità terapeutiche.
Cordialità
Mario Cristofolini Dermatologo
Gentile dottor Cristofolini, noi abbiamo scritto “non troverete mai informazione sponsorizzata, reclame di prodotti per i quali siamo stati pagati, inviti a provare qualche dieta appena uscita nelle edicole, indicazioni di farmaci da farvi prescrivere”, nel senso che non vogliamo operare quel tipo di informazione molto diffusa, ovvero enfasi nel riportare i risultati positivi di un nuovo farmaco/stile di vita (magari senza che ci siano dietro studi seri) e minimizzazione dei suoi effetti collaterali. Un esempio recente è stato l’articolo di Repubblica dedicato alla giornata mondiale della psoriasi: “saranno a breve disponibili nuovi farmaci biologici che, dagli studi registrativi, sembrano essere caratterizzati da una più rapida ed efficace risposta terapeutica, quasi il 100% di risposta in una buona percentuale di casi. È in commercio da quest’anno anche un nuovo farmaco indicato ora per l’artrite psoriasica ma a breve anche per quella a placche, in pillole, utile anche in pazienti con importanti comorbidità sia infettive che neoplastiche, che spesso precludono l’uso di altri farmaci biologici”. Sarà a breve in commercio in Italia un farmaco assunto per via orale, da tempo impiegato in Germania, che rientrerà nella categoria dei farmaci cosiddetti tradizionali, alla stregua della ciclosporina e metotressato.”. Questo innesca aspettative, stress, frustrazione che si ripercuotono su paziente e medico, nuocendo al rapporto fondamentale tra i due.
Sicuramente parleremo di farmaci, di stili di vita, di terapie, ma non vogliamo cadere nel tranello di proporli come la soluzione finale della psoriasi. Il nostro obiettivo è (aiutare a) conviverci quotidianamente, cercando di mettere in atto tutta quella serie di azioni -terapeutiche, comportamentali, informative- che consentono di alleggerire il più possibile le sue conseguenze sulla nostra vita. E ci piacerebbe collaborare con chi ha lo stesso obiettivo. Grazie mille del commento.